«

»

jan 21

Lewis vs JIA

Share

Bijna een jaar geleden hebben we na een pittige periode alles weer lekker op de rails met ons gezinnetje: ik heb weer een baan, mijn gezondheid rommelt nog wat maar ach, daar klaag ik niet graag over, onze prematuur geboren tweeling (3 maanden te vroeg geboren) is net een jaar en kerngezond en de mannen in huis lijken de stabiele factor: altijd fit, nooit ziek.
Lewis heeft net de leeftijd dat hij ’s ochtends zelf zijn bedje uitkomt en vindt dat natuurlijk reuze interessant. Niet alleen voor Lewis fijn, maar ook voor mij want eerlijk is eerlijk: het maakt het opstarten in de ochtend een stuk makkelijker!

Dan zie ik de kleine man op een ochtend strompelen, maar klagen doet hij niet. Ik besteed er niet direct aandacht aan, maar sla het wel op. De volgende ochtend strompelt hij nog wat meer en de ochtend daarop nog meer. Pas als ik vraag wat er is geeft hij aan dat hij last heeft van zijn knie. ‘Dat komt vast omdat je aan het groeien bent’, zeg ik hem geruststellend. Na 2 weken is het strompelen in de ochtend niet veranderd en besluiten we de huisarts te bellen, het duurt nu toch wat lang voor groeipijn.
’s Maandags kunnen we bij de huisarts terecht. Het weekend ervoor zien we dat zijn knie dik is geworden. De arts kan ons helaas niet vertellen wat het is, zegt tussen neus en lippen door nog iets over reuma maar dat die kans klein is, en verwijst ons door naar een kinderarts.

jia3Twee weken later. Van zijn linker handje doet de duim niet meer wat Lewis wilt en van zijn rechter de pink. Beide zijn dik, net als zijn knie. ’s Ochtends kan Lewis niet meer zelf zijn bed uitkomen, laat staan de trap af naar beneden. 1 voor 1 til ik iedere ochtend 3 kids de trap af. Ik heb een chronische darmontsteking (colitis ulcerosa, het kleinere maar gemene zusje van Crohn) maar durf niet naar de wc voordat Lewis wakker is. Iedere ochtend wordt hij huilend wakker omdat hij niet kan lopen, ik wil zo snel mogelijk naar hem toe kunnen om hem te troosten en te helpen. De pijn in mijn buik probeer ik te negeren.
Gelukkig knapt hij elke dag in de loop van de ochtend weer op en kan hij weer lopen. Lopen, want rennen en springen is er niet meer bij.

De kinderarts onderzoekt Lewis en wat eventjes “aangestipt” werd bij de huisarts bleek te kloppen: Lewis heeft Jeugdreuma (ook wel Juveniele Idiopathische Artritis, afgekort JIA) De reumatoog legt ons uit (en dit is natuurlijk de korte versie) dat het 3 kanten op kan gaan:
1. het blijft zoals het is
2. hij groeit er overheen
3. het wordt erger

Niemand kan ons vertellen hoe het voor Lewis zal verlopen, we kunnen alleen maar afwachten, met hem naar de fysiotherapeut (omdat hij door de pijn een verkeerde houding aanneemt) en de pijn verzachten met medicijnen. Dat doen we dus maar. 3 keer per dag martelen we het jochie door een zetpil in te brengen, 3 keer per dag schreeuwt en huilt hij van de pijn en het blijkt niet eens te helpen!
jia2Dan krijgt hij een drankje, wederom 3 keer per dag. Gelukkig vindt hij het lekker, we proberen dit een tijdje maar ook dit blijkt niet te helpen.
De volgende poging Lewis van de pijn af te helpen is een spuit. Ontstekingsremmers vergelijkbaar met prednison worden (onder narcose) in zijn knie gespoten en dan is het afwachten of het aanslaat.jia1
3 dagen nadat hij de spuit heeft gehad staat Lewis ’s ochtends ineens naast mijn bed, ik kan wel janken van blijdschap (volgens mij deed ik dat ook)! Hij is nog niet helemaal de oude; hij kan nog niet rennen, springen of een eindje lopen. Maar als de weken voorbij gaan zien we hem weer langzaam de oude Lewis worden. We bouwen het drankje af en na een tijdje gebruikt hij geen medicijnen meer.

Vandaag zijn we weer naar de reumatoloog en kinderarts geweest. De reuma is niet meer actief. Het zou kunnen zijn dat het weer terugkomt maar het zou ook kunnen zijn dat het nu klaar is, over, weg. Dan groeit hij er overheen. Dat hopen we dan maar. Voor nu genieten we er van hoe goed het gaat, hoe gelukkig het ventje is. Als het zo blijft hoeft Lewis niet meer terug naar de reumatoloog, dan is het vandaag afgerond.

Laten we hopen, wat ons betreft: case closed!

Share

1 reactie

  1. Teus

    Case closed! Dubbel slot eromheen en in de diepste oceaan dumpen. Overigens een veel te vrolijke afkorting (JIA) voor deze deprimerende aandoening. Maar ik geloof van harte in dit wonder en ik zeg op naar de balle ina’s…

Reacties zijn uitgeschakeld.