«

»

sep 24

Mijn cu in een notendop

Share

shithappensHet komt nooit uit. Het is 08:00 uur geweest en terwijl de kids nog niet klaar zijn voor hun vertrek naar school, zit ik op de wc….again!

Al ruim 4 jaar ben ik de niet zo trotse eigenaar van een chronisch ontstoken dikke darm, oftewel: ik heb colitis ulcerosa (cu), het niet zo leuke zusje van de ziekte van Crohn. 10 maanden na de geboorte van ons zoontje kwam het aan het licht, maar de symptomen waren er langer. De huisarts schreef het steeds af als ‘naweeën van de pittige bevalling’ of nasleep van de medicatie’ en (natuurlijk) ‘kraamstress’. Die laatste vond ik ver gezocht want, ook al verliepen de bevalling en de kraamweken niet volgens het roze boekje, ons zoontje was een voorbeeldige baby. Slapeloze nachten, krampjes, niet willen drinken, veel huilen; mijn ware en ik konden er gelukkig niet over meepraten. Na 9 maanden heb ik mijn huisarts verteld dat ik zijn praktijk niet zou verlaten zonder een verwijsbrief naar een maag-, darm-, leverarts. Na een goed gesprek en een gênant onderzoek bij die laatste was al snel duidelijk dat ik cu had en kon ik de malle molen van de mdl-wereld in. De eerste medicijnen leken niet aan te slaan, dus al vlot kreeg ik een zwaardere variant. Ik ging van pillen naar sapjes en klysma’s, opzoek naar een medicijn dat aan zou slaan. Die vonden we! Maar door klachten aan mijn lever en alvleesklier moest ik ook hiermee stoppen. Dus “experimenteerden” we verder.

Intussen moest ik geregeld afspraken afzeggen, was ik steeds vaker moe en was ik gedwongen me (te) vaak ziek te melden op mijn werk. Ik zat niet meer lekker in mijn vel, was de akelige onderzoekjes zat en wilde van de buikpijn af. Ik wilde erop uit met mijn zoontje en ik wilde de dagen door zonder middagdutjes… Vrede heb ik er nooit mee gehad maar gek genoeg ging ik er na een poosje wel aan wennen dat het “nou eenmaal zo was” en ik leerde met de ongemakken omgaan.

Ik raakte zwanger van de tweeling. Dat de tweeling in levensgevaar bleek te zijn bracht zoveel stress met zich mee…totaal niet bevorderlijk voor mijn darmtoestand! Ik mocht aan de prednison. Ik zat in een cirkeltje want de prednison was niet goed voor de tweeling, maar erge darmklachten was absoluut niet goed voor mij…en dus ook niet voor de tweeling. Uiteindelijk is de tweeling te klein en te vroeg geboren (inmiddels zijn zij bijna 3 en kerngezond), waarna de dosis prednison verhoogd kon worden en mijn darmen langzaamaan weer wat (voor mijn doen) rustiger werden.

Ik kon weer verder in mijn darmachtbaan. De ups en downs, de verschillende medicijnen, de alternatieve artsen, de meerdere prednisonkuren (verschrikkelijk wat dat allemaal met je lichaam doet….), heel soms dagen dat ik nergens last van heb, en wat vaker dagen dat ik met buikpijn op de bank lig, dagen dat ik me futloos voel en daardoor schuldig naar mijn ware en de kids…Maar ik heb mij altijd zoveel mogelijk staande gehouden. Ik moest er zijn voor de kinderen (en nog steeds) en liet me niet graag kennen naar de buitenwereld (en nog steeds niet), maar wat was het zwaar!

Ruim een jaar geleden was ik de eerste in ons streekziekenhuis die aan de Simponi mocht. Een (voor cu) nieuw medicijn welke ik 1 keer in de 4 weken middels een spuit in moet brengen. En ja hoor, eindelijk! In combinatie met een ander medicijn leek het goed te gaan! Nog steeds moest ik een beetje oppassen met wat ik at en dronk en nog steeds kon ik slecht zonder middagdutje, maar ach: weinig tot geen buikpijn en de toiletbezoekjes waren verminderd van ?? (een heleboel) keer per dag naar 1 tot 2 keer per dag! Heerlijk!…

….tot het een paar weken geleden weer begon te rommelen… en van rommelen werd het langzaam erger. De eerste door mij afgezegde afspraak is alweer een feit en de toiletbezoekjes zijn, als vanouds, niet meer op 1 hand te tellen. Stiekem hoopte ik dat ik iets verkeerds had gegeten, dat het vanzelf wel weer over zou gaan. Maar niets is minder waar. Krijg ik weer een darmonderzoek? Krijg ik weer andere medicijnen? Zijn die er nog wel? Moet ik weer aan de prednison? Moet ik nog meer rust houden? Beland ik weer bij een medisch psycholoog? Of zou het stiekem meevallen dit keer? Ik weet het niet, ik zie er tegenop…maar toch….vanmiddag maar eens horen hoe mijn arts erover denkt….wish me luck!

 

Share