Wereld IBD Dag: Break the silence

Facebook, Insta, Twitter… delen, kijken en bekeken worden. Wie doet daar nou niet aan mee? Zelf ben ik een deler van positieve momenten. Ik deel vooral lief, weinig leed. Mijn leed is geen geheim, maar online hou ik het graag gezellig. Vandaag is het wereld IBD Dag, met ‘Break the silence’ als thema. Vandaag maak ik een uitzondering. 

Ik heb colitis ulcerosa

Sinds 2011 ben ik de niet zo trotse bezitter van IBD. Ik heb colitis ulcerosa, een chronische dikke darmontsteking. Is mijn ziekte rustig, dan merkt mijn omgeving weinig tot niets aan mij. Ik neem braaf mijn medicatie, zit iets vaker op de wc dan de gemiddelde Nederlander, kan mijn lage energielevel goed compenseren met dagelijkse middagdutjes en zo nu en dan moet ik op voor controle naar de Maag-Darm-Lever-arts. Prima. Maar mijn ziekte is natuurlijk -en jammer genoeg- niet altijd rustig. 

Even lekker klagen 

Tijdens een opvlamming sta ik moe op en ga moe naar bed. Ik heb stemmingswisselingen, pijn in mijn onderrug, vervelende -vaak gênante- onderzoeken, minder aandacht voor mijn gezin, familie en vrienden, wisselende medicatie -al dan niet met bijwerkingen-, een strippenkaart voor het ziekenhuis, en ben bff’s met de wc en de bank. Tot zover mijn klaagzang. Want als ik last heb van mijn darmen merkt mijn omgeving dat wél, en dat vind ik fijn.

Delen met een knipoog

Ik ben niet van het aan de grote klok hangen van leed. Ik deel mijn opvlammingen of ziekenhuisbezoekjes meestal niet op social media. Doe ik dat wel, dan doe ik dat met een dikke knipoog (foto van mijn infuus: Chardonnay besteld, tóch weer Infliximab gekregen). Laatst kwam er meerdere malen een post op Facebook voorbij over chronisch ziek zijn. Een ‘deel dit bericht als je het snapt post’. De korte versie van de post is dat mensen niet snappen dat je moe, ziek, zwak of misselijk kunt zijn als je aan de buitenkant niet ziet dat je iets mankeert. Huh?   

Wel onzichtbaar, niet stil  

Iedereen mag dit natuurlijk voor zichzelf bepalen, maar ik heb de post niet gedeeld. Waarom niet? Omdat de mensen die voor mij belangrijk zijn, echt wel weten dat ik Colitis Ulcerosa heb. En weet je wat? Ze snappen me! En dat niet alleen, ze helpen me ook, ze steunen me als ik het even niet meer trek. De kinderen die me laten slapen, mijn man die alles oppakt wat ik laat vallen, vrienden die onze kinderen uit school halen, vriendinnen die me -nu digitaal- gezelschap houden in het ziekenhuis, familie die op de kinderen past, mijn collega’s die kaartjes en thee sturen, mijn werkgever die me naar huis stuurt als hij ziet dat mijn neus steeds dichterbij het toetsenbord komt. Het meest belangrijk? Iedereen in mijn omgeving snapt het dat ik soms afspraken niet na kan komen, of wat langer niet van me laat horen. Mijn ziekte is misschien niet zichtbaar, maar ik kies er zelf voor de ziekte niet stil te houden voor mensen die voor mij belangrijk zijn. 

Break the silence

Wat mij betreft een prachtig thema en een dijk van een aanrader. Wie lief en leed -of alleen leed- online deelt, loopt vaak tegen onbegrip aan. Want ‘je ziet er zo goed uit’ en ‘gister dronk je nog een wijntje op het terras’. ‘Het zal allemaal vast wel meevallen’. Who cares als mensen dat denken? Zijn dit echt mensen die voor jou belangrijk zijn? Is hun aanname -want meer is het niet- belangrijk? Wat mij betreft is het slechts een gebrek. Vertrouw en bouw op de mensen om je heen. Hou je voor hen niet stil. Geef ze het voordeel van de twijfel en praat met ze. Dus voor wie je liefhebt, maar vooral voor jezelf: doorbreek de stilte.

Share